Şanlıurfa
Şanlıurfa'da canlı sarıklı Feyza Nur ve kolluk memuru Yusuf Altun çiftinin, 11 ay evvela ön evlatları "Tuğrul" bebek dünyaya geldi.
Çocuklarının doğumuyla şişman ortak talih canlı çiftin sevinci, bebeklerinin 3 aylıkken ani rahatsızlanmasıyla hüzne dönüştü. Çeşitli hastanelerde icra ettikleri araştırmalarda küçük Tuğrul'un Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 sorununa yakalandığını öğrenen çift, sıkıntı yaşadı.
Tuğrul düşüncesince Şanlıurfa Valiliğinin izniyle sabık hafta "Tuğrul'a şems ol" ismiyle iane kampanyası başlatan aile, kısaca 2 aydan buyana Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi derin hizmet ünitesinde otama gören oğullarını düşüncesince değme gündüz hastaneye geliyor.
Altun çifti, Resmi Gazete'nin 8 Şubat'taki tekrarlı sayısında piyasaya sürülen "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemeyle şişman talih yaşadı.
Düzenleme ile, SMA'nın tedavisinde makbul ilaca bitmeme edilmesinde ayrışık sınav sonuçlarının akla yatkın olması zorunluluğu kaldırıldı.
Baba Yusuf Altun, AA muhabirine, oğlanları Tuğrul'u, bazısı fiziki hareketleri hesabına getirmemesi ilişkin doktora götürdüklerini, icra ettikleri araştırmalarda SMA Tip 1 hastalığının bulunduğunu öğrendiklerini söyledi.
Yaklaşık 8 aydan buyana hastalıkla uğraş ettiklerini kaydeden Altun, "Tuğrul'un diyar haricinde yapılacak jen tedavisi düşüncesince Valilik izniyle kampanya başlattık. Yaklaşık ortak ay evvela süregelen kampanyamıza herkesten maddesel içsel dayanaklık etmek bekliyoruz. Tuğrul şu an 2 aydan buyana derin bakımda otama görüyor. Tuğrul'un kaybedecek ortak yegâne haset caba yok, ortak an evvela muktezi tutarı toplayıp diyar dışındaki bu tedaviyi almamız gerekiyor. Eşimle baş başa çalışıyoruz, günde minimum ortak el iktisap etmek az daha değme gündüz gelip hastanede hikmet otama yapıyoruz aynı sürede bakımı düşüncesince terbiye alıyoruz." dedi.
"Kriter kaldırılınca hepsi bu ilacı ferah ferah alabilecek"
SGK'nin Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'de meydana getirilen değişikliği aşırı müspet karşıladıklarını tamlayan Altan, diyar dışından getirilen ilacı elan evvela belli kriterlere gereğince kabul etmek durumunda kaldıklarını anlatım etti.
Değişikliğin ilaca ulaşmayı kolaylaştırdığını ve sonucu kıvançla karşıladıklarını özetleyen Altun, şunları kaydetti:
"İlacı kabul etmek düşüncesince bazısı kriterlerin gerçekleştirilmesi gerekiyordu, ön 4 dozu değme bebek alabiliyordu lakin 4 dozdan ahir dozları değme bebek alamıyordu. Eskiden değme düze alımı düşüncesince çocuğumuz hikmet otama testine editör tutuluyordu, bundan sonra bu hikmet otama testi kriteri kaldırıldı. Bu ölçüt kaldırılınca hepsi bu ilacı ferah ferah alabilecek."
"Hepimiz düşüncesince aşırı müjdeli ortak değişmeyen oldu"
Anne Feyza Nur Altun da değişikliğin, SMA hastası yakınları düşüncesince müjdeli bulunduğunu belirtti.
Kararın menfaatlerini de bahtiyar ettiğini dile getiren Altun, şunları söyledi:
"Çünkü değme seferinde çocuğumuzun fiziki otama testi puanı artacak mı yahut fasıl ortada teneffüs problemi yaşayacak mı, cihaza bağlanır mı kaygısı taşıyorduk. Çok şükür deminden bu sıkıntı bundan sonra ortadan kalktı. Aynı sürede diyar dışındaki otama düşüncesince kampanya düzenleyemeyen, ilaç düşüncesince kriterleri sağlayamayan aileler vardı. Onlar düşüncesince de aşırı şişman ortak fazlalık oldu. Hepimiz düşüncesince aşırı müjdeli ortak haber, değişmeyen oldu. Umarım diyar dışındaki otama ilacının da kanıt zamanda buraya geldiği günleri de görürüz."
Tuğrul düşüncesince düzenledikleri kampanyaya dayanaklık etmek beklediklerini anlatım fail Altun, "Biz ne denli aşırı insana ulaşıp sesimizi duyurabilirsek kampanyamızın o denli acele ilerleyebileceğini düşünüyoruz, zira aşırı efdal ortak meblağ, lakin bu biçimde başa çıkabileceğiz. Umuyorum ki hepsi sesimize kulak verir ve ortak an önceki Tuğrul'un da otama ilacına kavuştuğu günleri görürüz." biçiminde konuştu.
